Sempre se tem notícias do surgimento de síndromes raras no país e consequentemente no mundo.
De repente, nos vemos diante de algum conhecido, desconhecido e até familiar com alguma síndrome no qual não tínhamos ouvido falar.
Do diagnóstico até a obtenção da medicação é um longo caminho a ser percorrido.
Sim, primeiramente o diagnóstico na maioria das vezes não é feito de maneira precoce pois, nem todo profissional tem conhecido desta ou daquela síndrome, o que é, sua causa e a cura.
O tempo é um dos maiores inimigos das síndromes porque quanto mais cedo o diagnóstico maior a probabilidade de cura.
Dado o diagnóstico o conhecimento se tem algum tratamento para ela é imprescindível.
Sim, tem medicação capaz de curar ou desacelerar o processo.
Se a medicação é cara e o tratamento se faz necessário ser fora do país.
Nem todo mundo tem essa possibilidade.
A busca pela liberação da medicação pela ANVISA leva um bom tempo e é justamente isso que não se tem.
É pra ontem a iniciação do tratamento para que a síndrome não avance mais.
O mais correto é entrar com um processo judicial para a obtenção da medicação de forma gratuita.
Inúmeras campanhas na mídia e redes sociais são realizadas para que as pessoas se sensibilizem e ajudem.
A importância é que muitas vezes, a maioria das pessoas têm total desconhecimento das doenças e toma conhecimento delas através dessas campanhas.
E também assim consigam as medicações para as síndromes raras.
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